Mary Ds MODELE
Bientôt la semaine du dépistage du glaucome.
Du 11 mars au 15 mars 2013 il y aura lieu les portes ouvertes au dépistage du glaucome. Je vous invite donc à vous faire dépister gratuitement. Je vous joins un lien avec la liste des médecins inscrits. Ne négligez pas vos yeux. Cela ne prendra que quelques minutes de votre temps et ainsi peut-être une vue sauvée de la cécité irréversible.
Qu'est-ce-qu'un « glaucome » ?
Le terme de glaucome regroupe plusieurs affections caractérisées par une atteinte progressive du nerf optique.
Dans le glaucome, les cellules nerveuses qui transmettent les informations lumineuses, sous forme d'impulsions nerveuses, de l'œil au cerveau disparaissent. La liaison de l'œil au cerveau est ainsi détruite petit à petit et le patient verra de moins en moins. Si rien n'est entrepris pour préserver les cellules nerveuses restantes, celles-ci finissent toutes par disparaître, ce qui aura pour conséquence de rendre le patient aveugle.
(extrait tiré du lien ci-dessous)
Voici le lien :
Mon journal est une rubrique que je mettrai à jour régulièrement. Ici, je parlerai de tout ce qui touche la cécité.
J'ai décidé de créer cette rubrique, car je suis touchée par les messages que je reçois. je vous remercie très sincèrement.
J'espère que cela vous apportera quelque chose de bon ou vous permettra de vous informer sur le sujet.
N'hésitez pas à me contacter via à mon adresse mail disponible dans "contacts"
Mary Ds
Les conséquences du glaucome.
Bonjour à tous,
Je vous remercie encore pour le soutien et les messages que vous m’envoyez. Je garde vos paroles si réconfortantes.
Par ce post, je vais vous parler des conséquences qu’a le glaucome sur ma vie quotidienne. Pourquoi sur ma vie ? Mon glaucome ayant été dépisté très tardivement, je peux en témoigner en connaissance de cause. Ne souhaitant cela à personne, j’essaie de vous rendre attentifs à cette maladie irréversible par mes écrits. Donc, faites-vous dépister SVP !
Il faut savoir que dans mon cas aucune correction n’est possible. J’ai effectivement des lunettes que je peux utiliser pour voir la télévision, mais uniquement par petites doses car cela occasionne d’horribles maux de tête. Je n’ai pas le droit de passer mon permis de conduire car je pourrais être un danger sur les routes trop ensoleillées, plongées dans le brouillard… Pour mieux vous en rendre compte voici une image qui parle d’elle-même.
Mon médecin me dit que je suis à la limite, je pourrais éventuellement le passer mais… à moi de savoir quand je pourrai conduire, avec une météo favorable et pas susceptible de sensibiliser ma vision (je vis en Suisse et il n’est pas rare d’avoir les quatre saisons en un jour !). Que je puisse mettre ma vie en danger est une chose, mais je me refuse à mettre celle d’autrui en péril. Donc tant pis, je prends les transports en commun et je dois dire que parfois je rencontre des situations hilarantes que je raconte sur mon profil facebook (n’hésitez pas à m’ajouter, Mary Ds ). Peut-être qu’un jour on m’inventera ma ‘KITT’.
Pour en revenir aux transports publics, il m’arrive très souvent de les louper lorsque, comme bien souvent, je ne vois pas l’écriteau du bus qui vient de passer. ‘ Tu n’a qu’à demander ‘ me direz-vous. Eh bien il m’arrive souvent de le faire et vous ne vous imaginez pas combien les gens peuvent être malpolis et désagréables, à s’en couper la chique! Une fois, j’ai couru pour attraper le bus ; n’étant pas sûre de sa destination, je demande gentiment au conducteur. ‘ Vous ne savez pas lire ? ‘ a été la réponse de ce monsieur assis derrière son volant. Face à ça comment réagir ? Je lui ai répondu que si, mais étant malvoyante j’éprouvais des difficultés à le faire. Ok, ce n’est pas non plus horrible comme situation, mais des comme ça j’en vis très souvent et comme je suis une personne très positive qui aime communiquer, ce genre de réactions me chagrine.
Il y a aussi quand je veux traverser. Oui, j’ai souvent la chance que le petit bruit sonore s’enclenche dès que le feu piéton passe au vert ! Mais lorsqu’il est inexistant, qu’en plus j’ai le soleil dans les yeux ou que le jour soit bien lumineux, nuageux ou pas, c’est une autre histoire. Là encore je pourrais vous raconter des choses qui me sont arrivées, mais je vais continuer avec les escaliers. Oh les escaliers, ils sont ma hantise. Non seulement je ne suis pas sûre de la limite de la prochaine marche, mais je dois me tenir à la rampe ou le mur suivant les endroits pour me rassurer. Comment dire… je ne vous ferai pas le détail de tout ce dans quoi j’ai déjà mis ma main ! Pour cela deux choses indispensables que j’ai toujours dans mon sac : des lingettes nettoyantes et du produit désinfectant.
Quand je sors boire un verre avec des amis, je dois toujours pouvoir compter sur eux. Je dois dire que c’est quelque chose qui me pèse, même s’ils sont toujours super avec moi. Mais de devoir demander toujours à un ami de me tenir la main pour aller aux toilettes du bar ou de me guider à notre table parce qu’il fait sombre et que les petites lumières à travers la pièce m’aveuglent, ce n’est pas vraiment plaisant.
Il y a bien d’autres petites choses de la vie, mais je vous en ai déjà cité quelques-unes afin de vous montrer un peu la vie quotidienne d’un malvoyant. Etant un cas rare dû à une maladie orpheline, j’ai été opérée du glaucome mais aussi de la cataracte, maladie qui touche en général les personnes de 50 ans et plus. Je reste peut-être un cas rare, mais dites-vous que le glaucome est dangereux et peut bouleverser votre vie.
Depuis, toute petite j’ai passé énormément de temps à l’hôpital. A l’école, j’étais bien en avance et j’avais beaucoup de facilité. Mais le temps et la maladie ont pris le dessus. En grandissant j’ai dû énormément louper de cours et je me suis désintéressée de l’école. Je n’avais pour seule inquiétude que de savoir si j’allais garder ma vue ou pas. Mais une fois ma maladie stable j’ai repris des études que j’ai réussies, mais mon manque d’expérience professionnelle me pénalisait auprès des employeurs. Je ne veux avoir une vie que la plus normale possible et pouvoir me construire une vie d’adulte.
La maladie change une personne. Je me suis vue grandir plus vite et avoir les soucis qu’un enfant ne devrait pas avoir. En tapant sur mon clavier une larme me coule sur la joue. J’éprouve de la gratitude envers tous ces médecins qui ont tout fait pour moi car malgré tous ces points négatifs j’ai la chance de vivre et de pouvoir me battre pour continuer mon chemin. Et si parfois c’est dur, je me réconforte en me disant qu’un jour je parviendrai à réaliser tout ce que je souhaite.
Merci pour votre lecture une fois de plus. <3
Voici le deuxième écrit dans la rubrique "Mon journal".
Comme promis, je vais parler de tout ce qui touche à la cécité. Aujourd'hui je vais vous raconter une anecdote que j’ignorais et qui m'a été racontée lors d'un dîner de famille.
C'était à Pâques, j'étais assise autour de cette grande table et voilà que le sujet tombe, comme à chaque réunion de famille ou d’amis d'ailleurs, mes yeux ! J'ai appris qu'à l'époque les médecins étaient démunis face à ma détresse et à celle de mes parents de voir leur fille perdre la vue chaque jour un peu plus : ils conseillaient d'attendre ma majorité et de voir comment ma vue se développerait.
Je dois dire que j'ai eu énormément de chance que mes parents se soient ainsi acharné et qu'ils n'aient pas écouté ce conseil. S'ils l'avaient fait, je ne serais pas en train de taper sur ce clavier aujourd'hui. Je les remercie pour tout ce qu'ils ont fait pour moi. Non seulement ça leur a coûté de l'énergie mais aussi de subvenir à des frais médicaux.
J'ai de la chance. Oui, je peux le dire, j'ai de la chance. Certains me diront "dans ton malheur tu as eu de la chance", mais je préfère dire tout simplement "j'ai de la chance". Et même si ma maladie m'handicape pour beaucoup de choses, je vais de l'avant et je crois en moi. Une de mes phrases favorites est : "Croire en soi, c'est déjà presque réussir.""
Par ailleurs, après tout ce que j’ai traversé, je peine à trouver un emploi. Mais ça, je vous en parlerai peut-être une autre fois, car le message que je veux faire passer cette fois-ci est de ne jamais laisser tomber : essayez encore et encore, même si tout l'univers vous conseille le contraire, suivez votre instinct.
Et comme je ne le dirai jamais assez, prenez soin de vos yeux : vous n’en avez que deux !
